ME/ CFS: Forscher suchen nach Biomarkern gegen die Volkskrankheit

Aktuelle Berichte unterstreichen die prekäre Versorgungslage. Die medizinische Fachwelt bereitet sich derweil auf eine große internationale Konferenz in Berlin vor.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS legte am Donnerstag ein umfassendes Update zur Lage vor. Sie betonte die Dringlichkeit einer besseren Patientenversorgung. Zwar wachse die Anerkennung der komplexen Multisystemerkrankung, doch die klinische Versorgung hinke dem Bedarf hinterher.

Hintergrund ist ein massiver Anstieg der Krankheitsfälle seit der Pandemie. Experten schätzen, dass sich die Zahl der ME/CFS-Betroffenen in Deutschland bis Ende 2024 auf rund 650.000 erhöhte. Zusätzlich litten etwa 870.000 Menschen unter Long-COVID-Symptomen.

Wirtschaftlicher Schaden erreicht Milliardenhöhe

Die ökonomischen Folgen sind für den Standort Deutschland erheblich. Analysen aus 2025 bezifferten den Gesamtschaden durch Long COVID und ME/CFS für 2024 auf etwa 63,1 Milliarden Euro. Das entsprach damals etwa 1,5 Prozent des gesamten Bruttoinlandsprodukts.

Die Kosten setzen sich aus Produktionsausfällen, Frühverrentungen und direkten Behandlungskosten zusammen. Für Unternehmen stellt die Erkrankung eine besondere Herausforderung dar. Sie trifft vorwiegend Menschen im erwerbsfähigen Alter zwischen 20 und 50 Jahren und entzieht dem Markt hochqualifizierte Fachkräfte.

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Die Diagnose gestaltet sich oft schwierig. Eindeutige Biomarker für den klinischen Alltag fehlten bisher, viele Patienten erhielten über Jahre keine adäquate Hilfe. In der betrieblichen Praxis rücken nun flexible Arbeitszeitmodelle in den Fokus.

Startschuss für die "Nationale Dekade"

Um den Forschungsrückstand aufzuholen, hat die Bundesregierung die "Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" ausgerufen. Das Programm läuft von 2026 bis 2036 und sieht insgesamt 500 Millionen Euro für die Forschung vor. Jährlich sollen etwa 50 Millionen Euro bereitstehen.

Ergänzend meldeten private Initiativen Anfang April neue Impulse. Die ME/CFS Research Foundation schrieb am 10. April ein eigenes Förderprogramm mit zwei Millionen Euro aus. Wissenschaftler können sich bis Ende des Monats um Mittel bewerben.

Trotz dieser Schritte kritisieren Patientenverbände eine Diskrepanz. Die volkswirtschaftlichen Kosten stünden in keinem Verhältnis zu den fließenden Geldern. Für den kommenden Bundeshaushalt sind rund 15 Millionen Euro an neuen Fördermitteln in Aussicht. Experten sehen dies als wichtigen Schritt, der aber angesichts der Krise noch unzureichend sei.

Die Suche nach dem objektiven Nachweis

In der medizinischen Forschung zeichnen sich Fortschritte bei der Objektivierbarkeit ab. An der Berliner Charité und anderen Standorten laufen Untersuchungen zu bildgebenden Verfahren. Ein besonderes Augenmerk liegt auf Hirnveränderungen.

Studien nutzen Magnetresonanztomographie (MRT), um sogenannte thalamo-kortikale Hyperkonnektivität bei Patienten nachzuweisen. Solche Bildgebungsmarker könnten eine objektive Diagnose ermöglichen. Sie würden die Abgrenzung zu psychiatrischen Erschöpfungszuständen erleichtern.

Während die Forschung nach neuen Diagnose-Markern für ME/CFS sucht, bleiben viele Betroffene mit ihren Laborbefunden oft ratlos zurück. Dieser Gratis-Report zeigt auf, warum viele Blutwerte von Medizinern häufig falsch gedeutet werden und wie Sie Ihre Ergebnisse selbst besser verstehen können. Kostenlosen Laborwerte-Selbstcheck jetzt anfordern

Ein zentrales Merkmal der Erkrankung bleibt die Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei verschlechtern sich die Symptome massiv nach geringfüiger Anstrengung. Die britischen Behandlungsleitlinien empfehlen daher konsequent das "Pacing". Diese Energiemanagement-Strategie hilft Patienten, Aktivitäten strikt innerhalb ihrer Belastungsgrenzen zu halten.

Von früher praktizierten aktivierenden Therapien wird heute abgeraten. Sie können bei ME/CFS-Patienten zu dauerhaften Verschlechterungen führen.

Große Konferenz soll Forschung beschleunigen

Die wissenschaftliche Gemeinschaft blickt nun gespannt auf den 7. und 8. Mai. In Berlin findet dann die "International ME/CFS Conference 2026" statt. Organisiert wird sie vom Charité Fatigue Centrum und der ME/CFS Research Foundation.

Die hybride Fachkonferenz präsentiert die neuesten Ergebnisse zu Pathophysiologie, Immunologie und Therapiestudien. Auf der Tagesordnung stehen Analysen zur Gefäßfunktion und zur Rolle von Autoantikörpern. Forscher erhoffen sich von der Vernetzung eine Beschleunigung bei der Entwicklung medikamentöser Ansätze.

Bisher existiert keine zugelassene Heilung für ME/CFS. Die Behandlung beschränkt sich weitgehend auf die Linderung einzelner Symptome und die Unterstützung beim Pacing.

Kompetenzzentren und geschulte Ärzte gefordert

Die kommenden Monate gelten als entscheidend für die strategische Ausrichtung der Versorgung. Mit dem Start der Nationalen Dekade wurde der Grundstein für eine langfristige Forschungsstruktur gelegt. Dennoch bleibt die Lage für die Mehrheit der Betroffenen prekär.

Besonders schwer Erkrankte, die oft haus- oder bettgebunden sind, finden kaum spezialisierte Anlaufstellen. Verbände fordern daher neben der Forschung den schnellen Aufbau von Kompetenzzentren. Auch eine flächendeckende Schulung von Hausärzten sei nötig.

Nur durch eine frühzeitige Diagnose und die Vermeidung von Fehlbehandlungen könne der chronische Verlauf abgemildert werden. Die wirtschaftliche Notwendigkeit, Fachkräfte vor der dauerhaften Erwerbsunfähigkeit zu bewahren, bleibt ein wesentlicher Treiber für Investitionen. Die Ergebnisse der Berliner Konferenz im Mai sollen den Weg von der Grundlagenforschung in die klinische Anwendung ebnen.

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