Angeborener Herzfehler: 200.000 Erwachsene verlieren Anschluss an Fachmedizin

Doch viele verlieren danach den Anschluss an die Fachmedizin. Die Deutsche Herzstiftung schlägt Alarm.

Die wachsende Lücke in der Versorgung

In Deutschland leben mindestens 350.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH). Jedes Jahr kommen 5.000 bis 7.000 Betroffene hinzu. Doch aktuelle Daten zeigen ein Problem: Über 200.000 von ihnen befinden sich nicht in spezialisierter kardiologischer Nachsorge.

Dabei ist eine lebenslange Beobachtung nötig. „Ein repariertes Herz im Kindesalter bedeutet selten eine vollständige Heilung", betont Kinderkardiologin Prof. Brigitte Stiller. Viele Patienten verlieren beim Übergang ins Erwachsenenalter den Kontakt zu spezialisierten Zentren.

Die Folgen können gravierend sein. Ohne regelmäßige Kontrollen bleiben Spätfolgen wie Herzschwäche oder Rhythmusstörungen unentdeckt – letztere treten bei EMAH-Patienten etwa zehnmal häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung.

Neue Kampagne soll junge Erwachsene erreichen

Die Deutsche Herzstiftung startete im Juli 2026 die bundesweite Informationskampagne „Checkst Du? Geh erwachsen mit angeborenem Herzfehler um!". Schirmherrin ist Bundesgesundheitsministerin Nina Warken. Ziel: Junge Erwachsene für die Notwendigkeit kontinuierlicher fachärztlicher Begleitung sensibilisieren.

Über 200.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler haben keinen Facharzt-Anschluss – mit oft schweren Folgen. Die Deutsche Herzstiftung hilft mit einem kostenlosen 216-seitigen Leitfaden, Podcasts und Online-Seminaren. Jetzt kostenlosen Leitfaden anfordern

Die Kampagne setzt auf ein breites Angebot: einen 216-seitigen Patientenleitfaden, Podcasts, Online-Seminare und Videos. Ergänzend bieten spezialisierte Einrichtungen wie Praxen mit EMAH-Sprechstunden gezielte Anlaufstellen für die langfristige Betreuung.

Technologie als Unterstützung

Parallel zur Aufklärungsarbeit treiben Forscher die technische Überwachung voran. Das Projekt KI-COMPASS unter Beteiligung des Universitätsklinikums Freiburg untersucht seit Juli 2026, ob KI-gestützte Smartwatch-Daten zur Früherkennung kardiovaskulärer Risiken beitragen können.

Auch die Grundlagenforschung liefert vielversprechende Ansätze. Ein Team des Deutschen Herzzentrums der Charité (DHZC) veröffentlichte Ergebnisse zu einem katheterbasierten System für gezielte Gentherapien. Im Tiermodell ermöglichte es eine deutlich effizientere Aufnahme therapeutischer Vektoren in Zielorgane.

Ein größeres Bild

Spätfolgen wie Herzschwäche oder Rhythmusstörungen bleiben bei EMAH-Patienten ohne regelmäßige Kontrolle oft unentdeckt. Holen Sie sich jetzt den offiziellen Ratgeber der Deutschen Herzstiftung – inklusive Checkliste für den Übergang in die Erwachsenenmedizin. Ratgeber jetzt kostenlos sichern

Das EMAH-Problem reiht sich in die allgemeine Versorgung chronisch Kranker ein. Ende 2025 waren rund 7,8 Millionen Menschen in Deutschland schwerbehindert – 91 Prozent durch Krankheiten verursacht. Nichtübertragbare Krankheiten sind für etwa 80 Prozent aller Todesfälle verantwortlich.

Die proaktive Überwachung gewinnt daher an Bedeutung. Apothekenketten bauen ihr Angebot zur Messung von Vitalparametern wie Blutdruck und Blutzucker aus. Für EMAH-Patienten bleibt aber die Anbindung an zertifizierte Zentren oder spezialisierte Fachärzte entscheidend – nur so lässt sich die Langzeitprognose stabil halten.