Demenz bei Angehörigen: Mehr als 40 Prozent der Pflegenden sind hoch belastet

Demenzerkrankungen entwickeln sich in vielen Fällen über Jahre hinweg unbemerkt. Mit dem Fortschreiten der Krankheit stehen Angehörige vor einer tiefgreifenden Veränderung ihres Alltags: Aus gleichberechtigten Lebenspartnern werden zunehmend Pflegepersonen. Dieser schleichende Rollenwechsel bringt erhebliche seelische und organisatorische Belastungen mit sich.

In Deutschland leben nach Angaben der Deutschen Alzheimer Gesellschaft rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz, andere Erhebungen beziffern die Zahl auf etwa 1,78 Millionen. Etwa zwei Drittel dieser Betroffenen werden im häuslichen Umfeld von ihren Angehörigen betreut.

Die Dimension der Erkrankung wächst kontinuierlich. Jährlich kommen rund 360.000 Neuerkrankungen hinzu, wovon etwa 60 Prozent auf die Alzheimer-Krankheit entfallen. Dieses Krankheitsbild wurde am 3. November 1906 in Tübingen erstmals von Alois Alzheimer vorgestellt. Bis zum Jahr 2050 wird ohne einen medizinischen Durchbruch in Prävention und Therapie mit einem Anstieg der Betroffenenzahl auf 2,3 bis 2,6 Millionen Menschen gerechnet.

Emotionaler Abschied und seelische Belastung

Der Übergang in die Pflegerolle verläuft oft über sehr lange Zeiträume. Im Fall der Betroffenen Barbara Edel machten sich erste Krankheitsanzeichen bereits rund zehn Jahre vor der eigentlichen Diagnose bemerkbar; sie nutzt wöchentlich das Fahrrad für den Weg zur Tagespflege.

Ihr Lebenspartner Hans-Jürg Liebert, bei dem vor Kurzem erneut Krebs diagnostiziert wurde, plant mit ihr für das kommende Jahr den Umzug in ein betreutes Wohnen. Für den Fall, dass Edel ihren Mann, die Kinder und die Enkel nicht mehr erkennt, fasst das Paar zudem einen gemeinsamen assistierten Suizid ins Auge.

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Swen Staack, Vorsitzender der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, beschreibt die Situation der Betreuenden als einen langen Abschied, bei dem Angehörige schrittweise immer mehr Aufgaben übernehmen müssen. Für die emotionalen Zustände in dieser Phase des schleichenden Verlusts nutzen Fachleute den Begriff der weißen Trauer.

Eine Fachberaterin der Alzheimer Gesellschaft Landkreis München verweist darauf, wie wichtig die bewusste Auseinandersetzung mit diesen Gefühlen ist. Laut dem WIdOmonitor aus dem Mai 2026 gelten mehr als 40 Prozent der befragten pflegenden Angehörigen als hoch belastet.

Herausforderungen im Pflegealltag und rechtliche Grenzen

Im Alltag treten häufig Verhaltensänderungen wie Aggression, Unruhe oder Misstrauen auf. Diese Reaktionen beruhen meist auf Angst, Überforderung oder einem Kontrollverlust der Demenzerkrankten.

Wenn Verhaltensänderungen plötzlich und massiv auftreten, sollten zunächst körperliche Auslöser wie Schmerzen, Infektionen, Medikamentenwirkungen oder ein Delir ärztlich abgeklärt werden. Im Umgang mit schwierigen Momenten raten Experten zu Ruhe, gezielter Ablenkung und dem Verzicht auf zermürbende Diskussionen.

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Bei nächtlicher Unruhe gilt eine sichere Gestaltung der Umgebung als sinnvoller als Verbote. Freiheitsentziehende Maßnahmen im häuslichen Bereich, darunter verschlossene Türen oder Bettgitter, sind rechtlich nicht unbedenklich und berühren Paragraf 1831 Absatz 4 des Bürgerlichen Gesetzbuches.

Auch Beruhigungsmittel sollten ausschließlich bei klarer Notwendigkeit, mit einer konkreten Zielsetzung sowie einem festen Kontrolltermin verabreicht werden.

Gesetzliche Hilfen und politische Forderungen

Zur Entlastung können Angehörige auf gesetzliche Hilfsangebote zurückgreifen. Die Pflegekassen sind nach Paragraf 45 des Elften Buches Sozialgesetzbuch verpflichtet, kostenlose Pflegekurse anzubieten – wahlweise als Gruppenveranstaltung, Online-Format oder Einzelschulung im eigenen Haushalt.

Ab dem Pflegegrad 2 steht für eine Vertretung während dieser Kurse der gemeinsame Jahresbetrag für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege von bis zu 3.539 Euro bereit. Ende 2023 bezogen nach Angaben des Statistischen Bundesamtes 3,1 Millionen Pflegebedürftige ausschließlich Pflegegeld und wurden überwiegend durch Angehörige versorgt.

Ein Regierungsentwurf sieht vor, ab dem 1. Januar 2029 eine offizielle Pflegebegleitung einzuführen. Der seit 2016 bestehende Beirat „Leben mit Demenz“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft fordert anlässlich seines Bestehens wirksamere Unterstützung für häuslich Pflegende sowie eine verbindliche Fortschreibung der Nationalen Demenzstrategie, um der Überlastung in Familien frühzeitig entgegenzuwirken.