ME/ CFS: 650.000 Deutsche kämpfen mit Lähmung und Isolation
Veröffentlicht am: 29.08.2026 um 04:48 Uhr | Redaktion boerse-global.de
Der assistierte Suizid einer 30-jährigen Patientin namens Kathi im März 2026 hat die De-batte über die medizinische Versorgung und die gesellschaftliche Wahrnehmung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erneut verschärft.
Die Betroffene, die unter einer schweren Form der Erkrankung litt, sah in dem Schritt am 3. März 2026 ihren letzten Ausweg. Um auf die prekäre Lage aufmerksam zu machen, planen Angehörige und Freundinnen für den 6. September ein Charity-Event im Kölner Odonien. Der Fall verdeutlicht das Ausmaß einer Erkrankung, die oft im Verborgenen bleibt.
Einzelschicksal und statistische Relevanz
Die Entscheidung für einen assistierten Suizid aufgrund von ME/CFS ist kein isoliertes Phänomen. Daten der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) verdeutlichen diesen Trend: Im Jahr 2025 entfielen 18 von insgesamt 1500 Anträgen auf assistierten Suizid auf Patienten mit dieser Diagnose.
Die schwere Belastung zeigt sich auch in Italien, wo im August 2026 der Fall eines 59-jährigen Patienten mit Multipler Sklerose bekannt wurde, der nach einer Wartezeit von 290 Tagen verstarb. Solche Entwicklungen unterstreichen den Leidensdruck bei neuroimmunologischen Erkrankungen, für die es bislang kaum kurative Behandlungsansätze gibt.
In Deutschland sind schätzungsweise 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen. Die Auswirkungen auf das tägliche Leben sind gravierend: Ein Viertel der Erkrankten ist nicht mehr in der Lage, das Haus zu verlassen.
In Nordrhein-Westfalen wurden im vergangenen Jahr fast 61.600 Menschen ambulant aufgrund dieser Diagnose behandelt, wobei die Landesregierung darauf hinweist, dass diese Zahl Mehrfach-Erfassungen enthalten kann. Über 60 Prozent der Betroffenen in dieser Region gelten als arbeitsunfähig.
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Ökonomische Kosten und staatliche Forschungsförderung
Die volkswirtschaftlichen Folgen der Erkrankung sind erheblich. Schätzungen gehen von jährlichen gesellschaftlichen Kosten in Höhe von etwa 33 Milliarden Euro aus.
Als Reaktion auf die wachsende Zahl an Betroffenen, auch im Kontext von postinfektiösen Erkrankungen wie Long Covid, wurde die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen ins Leben gerufen. Hierfür sind über einen Zeitraum von zehn Jahren Fördermittel in Höhe von 500 Millionen Euro vorgesehen.
Trotz dieser Mittelzusagen bleibt die Diagnose und Anerkennung der Krankheit eine Hürde. Ein Beispiel ist die Patientin Ida Kornherr, die nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus im Herbst 2024 erkrankte.
Erst im Juli 2025 erfolgte die finale Diagnose durch eine Neurologin in Wien. Symptome wie extreme Erschöpfung, Nervenschmerzen und Herzrasen zwingen Betroffene oft zu Strategien wie dem „Pacing“, um die verbleibende Energie streng zu rationieren.
Administrative Barrieren und private Initiativen
Ein wesentliches Problem stellt die bürokratische Anerkennung einer Behinderung dar. In Verfahren zur Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) findet in 90 Prozent der Fälle keine persönliche Untersuchung statt; die Entscheidung erfolgt rein nach Aktenlage.
Experten weisen darauf hin, dass die versorgungsärztliche Stellungnahme zwar entscheidend sei, jedoch nicht automatisch eingesehen werden könne. Betroffene wie der 42-jährige Harald S. konnten ihren GdB erst nach Akteneinsicht und dem Nachreichen spezifischer Befunde von 30 auf 50 erhöhen.
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Da staatliche Strukturen oft lückenhaft sind, gewinnen private Initiativen an Bedeutung. In Österreich, wo etwa 80.000 Menschen betroffen sind, gründete der Bäckermeister Gerhard Ströck im Jahr 2020 zusammen mit seiner Frau die WE&ME Stiftung, da seine beiden Söhne arbeitsunfähig an ME/CFS erkrankt sind. Die Stiftung wird unter anderem durch den Verkauf eines speziellen Brotes finanziert, bei dem 50 Cent pro Stück in die Forschung fließen.
Zudem entstehen spezialisierte Betreuungsangebote wie das im April 2026 gestartete CS NORDLICHT der Caritas Socialis. Dort wird ein Ehrenamtsteam ausgebildet, um Betroffene gezielt zu unterstützen. Solche Projekte versuchen die Lücke zu schließen, die durch das Fehlen flächendeckender medizinischer und sozialer Versorgungsstrukturen für schwerstkranke ME/CFS-Patienten entsteht.
