ME/ CFS-Konferenz in Berlin: 500 Millionen Euro gegen das Vergessen

Berlin – Die vierte internationale ME/CFS-Konferenz endet heute in Berlin mit einem klaren Appell: Die Versorgung von rund 300.000 Betroffenen in Deutschland muss sich grundlegend ändern. Das Treffen am Charité Fatigue Centrum fällt zusammen mit dem Start der „Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ – einem Zehn-Jahres-Programm, das die Forschung und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) revolutionieren soll.

Die Konferenz, organisiert in Kooperation mit der ME/CFS Research Foundation, diente als Auftakt für den Internationalen ME/CFS-Awareness-Tag am 12. Mai. An diesem Datum macht die „Millions Missing“-Bewegung traditionell auf das Schicksal jener aufmerksam, die zu krank sind, um am öffentlichen Leben teilzunehmen. In diesem Jahr hat sich der Fokus verschoben: Statt bloßer Anerkennung geht es nun um die Umsetzung der massiven Förderprogramme, die Ende 2025 angekündigt wurden.

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Der große Wurf: Die Nationale Dekade

Hauptgrund für den Optimismus in der Fachwelt ist das Engagement der Bundesregierung. Die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ wurde offiziell Anfang des Jahres gestartet, nachdem der Bundestag im November 2025 die Mittel freigegeben hatte. Das Programm stellt rund 500 Millionen Euro über die nächsten zehn Jahre bereit – ein strategischer Schwenk hin zu langfristiger, interdisziplinärer Forschung.

Bundesvertreter und führende Wissenschaftler – darunter Professorin Carmen Scheibenbogen vom Charité Fatigue Centrum und Professorin Uta Behrends vom Münchner Klinikum Schwabing – betonten, dass die Gelder gezielt eingesetzt werden sollen: zur Entschlüsselung der Krankheitsmechanismen, zur Identifizierung verlässlicher Biomarker und zum Aufbau einer soliden Datenbasis für klinische Studien. Das Ziel ist ehrgeizig: Deutschland soll zur globalen Spitze auf diesem Gebiet aufschließen und weg von reiner Symptombehandlung hin zu kausal wirksamen Therapien kommen.

Bereits jetzt untersuchen vom Bundesforschungsministerium geförderte Netzwerke das Kardinalsymptom der Erkrankung: die postexertionelle Malaise (PEM). Dabei handelt es sich um eine schwere Verschlechterung der Symptome nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung – ein Phänomen, das in der Vergangenheit immer wieder zu Fehldiagnosen und schädlichen Therapieempfehlungen wie hochintensivem Ausdauertraining führte.

Fortschritte in der klinischen Forschung

Während die Suche nach einer definitiven Heilung weitergeht, haben jüngste Ergebnisse mehrerer klinischer Studien neue Ansätze zur Symptomlinderung eröffnet. Studien aus den Jahren 2024 und 2025 untersuchten verschiedene therapeutische Ansätze, darunter Vericiguat und Immunadsorptionsverfahren. Zwar sind diese Behandlungen noch nicht für die breite Patientengruppe verfügbar, doch sie zeigen: Die klinische Forschungslandschaft reift.

Parallel dazu gewinnt die wissenschaftliche Bewertung komplementärer und traditioneller chinesischer Medizin (TCM) an Bedeutung. Systematische Übersichtsarbeiten und Meta-Analysen aus dem Frühjahr 2025 haben die Wirksamkeit von Akupunktur und Moxibustion bei chronischen Fatigue-Symptomen untersucht.

Die Ergebnisse sind vielversprechend: Akupunktur, insbesondere eingebettet in einen multidisziplinären Behandlungsplan, könnte kurzfristig die Müdigkeit lindern und die Lebensqualität verbessern. Allerdings warnten die Experten in Berlin, dass die methodische Qualität vieler TCM-Studien noch zu wünschen übrig lässt. Ein im Spätherbst 2025 veröffentlichter „Core Outcome Set“ für TCM in der ME/CFS-Forschung soll nun die Messung von Behandlungsergebnissen standardisieren.

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Die „Versorgungskatastrophe“ aus Patientensicht

Trotz der neuen Forschungsmilliarden bleibt der Alltag der Betroffenen geprägt von dem, was Patientenvertreter eine „Versorgungskatastrophe“ nennen. Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) schätzte bereits vor der Pandemie, dass zwischen 140.000 und 310.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS litten – eine Zahl, die durch Long-COVID-Fälle, die die Diagnosekriterien erfüllen, deutlich gestiegen ist.

Patientenorganisationen wie die #LiegendDemo und #MEAction bereiten sich auf bundesweite Proteste am 12. Mai vor. Ihre Forderungen konzentrieren sich auf die sofortige Verbesserung der medizinischen Versorgungsinfrastruktur. Derzeit warten viele Betroffene Jahre auf eine Diagnose, spezialisierte Kliniken sind Mangelware. Die Kampagne „Teach ME, Treat ME“, die 2024 und 2025 an Fahrt gewann, zielt weiterhin auf die mangelnde Ausbildung von Medizinern ab.

Aktivisten betonen, dass ME/CFS gemessen an seiner gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Last zu den am schlechtesten finanzierten Krankheiten gehört. Die „Millions Missing“-Proteste werden wieder „Bett-Aktivismus“ zeigen: leere Feldbetten auf öffentlichen Plätzen, die an die Millionen bettlägeriger Patienten weltweit erinnern sollen. In Dutzenden deutschen Städten sollen Wahrzeichen in Blau erstrahlen – als Zeichen der Solidarität mit der „Frail and Furious“-Gemeinschaft.

Die Kluft zwischen Forschung und Praxis

Die aktuelle Situation markiert einen Wendepunkt in der Geschichte von ME/CFS. Jahrzehntelang wurde die Krankheit psychologisiert oder bagatellisiert. Der IQWiG-Bericht von 2023 und die darauffolgenden politischen Maßnahmen haben ihren Status als komplexe neurologische und immunologische Erkrankung gefestigt.

Die größte verbleibende Herausforderung ist die „Umsetzungslücke“ – die Zeit, die vergeht, bis hochrangige biomedizinische Forschung in der täglichen Praxis niedergelassener Hausärzte ankommt. Die „Nationale Dekade“ soll diese Lücke schließen. Doch die Patientengemeinschaft argumentiert, dass Versorgungsforschung neben der Grundlagenforschung priorisiert werden muss. Die Einbeziehung von Patientenexperten in die Entscheidungsprozesse der „Allianz für postinfektiöse Erkrankungen“ gilt als notwendiger Schritt, um sicherzustellen, dass die Mittel effektiv eingesetzt werden.

Ausblick: Der Weg zur standardisierten Versorgung

Für den Rest des Jahres 2026 richtet sich der Blick auf die erste Welle von Projekten, die im Rahmen der neuen Zehn-Jahres-Strategie gefördert werden. Experten erwarten, dass die Identifizierung spezifischer Biomarker den Diagnoseprozess beschleunigen wird – möglicherweise von Jahren auf Monate.

Zudem werden die Ergebnisse laufender multizentrischer randomisierter kontrollierter Studien sowohl für pharmakologische Behandlungen als auch für standardisierte TCM-Anwendungen erwartet. Sie sollen klären, welche Rolle individualisierte, stratifizierte Therapien spielen können. Während die medizinische Gemeinschaft die zugrunde liegenden Immun- und Herz-Kreislauf-Dysfunktionen von ME/CFS immer besser versteht, wächst die Hoffnung: Dass die „Millions Missing“ eines Tages in einem funktionierenden und reaktionsfähigen Gesundheitssystem ankommen.

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