ME/ CFS: Mehr als 650.000 Menschen betroffen, Versorgung bleibt katastrophal

Dreieinhalb Jahre nach dem Ende der Corona-Pandemie sehen Patientenorganisationen und Wissenschaftler kaum Verbesserungen bei der medizinischen Betreuung von Betroffenen mit postinfektiösen Erkrankungen. Sie kritisieren die Versorgungssituation für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sowie Long Covid als weiterhin katastrophal.

Gravierende Versorgungslücken und Gefahr von Fehlbehandlungen

Nach Einschätzung von Experten und Betroffenenverbänden stehen für die Erkrankungen bislang keine zugelassenen Arzneien zur Verfügung, und wirksame Medikamente seien weiterhin nicht in Sicht. Auch die genaue Zahl aller Betroffenen bleibe unklar. Fachleute bemängeln zudem, dass Fehlbehandlungen weit verbreitet seien. Neben Problemen durch anhaltende Stigmatisierung stoßen auch empfohlene Off-Label-Verschreibungen auf Kritik.

Ein gravierendes Problem stellt nach Angaben von Experten zudem die klassische Rehabilitation dar: Da bei vielen Patienten bereits geringe körperliche oder geistige Anstrengungen zu einer dauerhaften Verschlechterung des Gesamtzustands führen können, erweisen sich herkömmliche Reha-Maßnahmen für Betroffene oft als schädlich.

Die Weltgesundheitsorganisation stuft ME/CFS bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung ein, dennoch fehlen vielerorts zielgerichtete Behandlungsansätze.

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Schwere Einschränkungen im Alltag der Betroffenen

Wie tiefgreifend die Einschnitte im Leben der Erkrankten sind, zeigen Erhebungen von Selbsthilfe- und Fachverbänden. Nach aktuellen Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS leiden allein in Deutschland mehr als 650.000 Menschen an ME/CFS.

Die Erkrankung zieht erhebliche soziale und ökonomische Folgen nach sich: Rund 60 Prozent der Betroffenen gelten als arbeitsunfähig. Zudem ist das Krankheitsbild bei vielen Patienten so schwer ausgeprägt, dass jeder Vierte das Haus nicht mehr verlassen kann. Eine anerkannte Heilung gibt es bis heute nicht.

Mängel in der Ausbildung und Stand der Therapieforschung

Auf die strukturellen Defizite im Gesundheitssystem weist auch Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité hin. Sie bewertet die derzeitige Versorgungslage als unzureichend.

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Als wesentliche Ursache führt die Medizinerin an, dass ME/CFS über Jahrzehnte hinweg in der medizinischen Ausbildung vernachlässigt und fälschlicherweise psychologisiert worden sei. Infolgedessen fehle es im ambulanten und stationären Bereich sowohl an entsprechend geschulten Ärzten als auch an spezialisierten Versorgungsstrukturen.

Mangels heilender Arzneimittel konzentriert sich die Wissenschaft derzeit auf experimentelle Behandlungsansätze. Scheibenbogens Forschungsgruppe untersucht unter anderem Medikamente, die Auto-Antikörper-produzierende Zellen entfernen sollen. Erste Ergebnisse nach dem Einsatz der sogenannten Immunadsorption hätten demnach bei einem Teil der behandelten Patienten deutliche Verbesserungen gezeigt.

Derzeit laufen größere Placebo-kontrollierte Studien, deren Ergebnisse für das Jahr 2028 erwartet werden. Sollten die Daten eine ausreichende Wirksamkeit belegen, könnte ein entsprechendes Medikament über eine Sonderregelung vorzeitig den Weg in die reguläre Patientenversorgung finden.