ME/ CFS: Patientenzahl verdoppelt sich auf 650.000 in Deutschland

Die Zahl der Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden, hat in den vergangenen Jahren massiv zugenommen. Aktuelle Daten der nordrhein-westfälischen Landesregierung sowie bundesweite Erhebungen verdeutlichen die wachsende Relevanz dieses Krankheitsbildes für das Gesundheitswesen.

Während vor der Corona-Pandemie deutschlandweit etwa 300.000 Betroffene registriert waren, stieg diese Zahl bis zum Jahr 2025 auf rund 650.000 Personen an.

Massive Zunahme ambulanter Behandlungen in Nordrhein-Westfalen

In Nordrhein-Westfalen zeigt sich eine besonders deutliche Entwicklung bei den Behandlungszahlen. Nach Angaben der Landesregierung, die auf eine Anfrage der FDP-Fraktion hin veröffentlicht wurden, wurden im Jahr 2025 rund 61.600 ME/CFS-Patienten ambulant behandelt. Im Vergleich zum Jahr 2014, in dem die Zahl der behandelten Fälle noch bei 15,700 lag, entspricht dies nahezu einer Vervierfachung.

Die sozioökonomischen Folgen der Erkrankung sind gravierend. Laut den Regierungsangaben kann etwa ein Viertel der Betroffenen das eigene Haus nicht mehr verlassen. Über 60 Prozent der Erkrankten gelten als arbeitsunfähig.

Einzelschicksale unterstreichen die Schwere der Belastung: So wird von einer 30-jährigen Betroffenen berichtet, die seit 2025 an ME/CFS leidet und ihren Beruf nicht mehr ausüben kann. In einem besonders tragischen Fall wählte eine junge Frau Anfang März 2026 den Weg des assistierten Suizids, da sie die Folgen der Erkrankung nicht mehr ertragen konnte.

Defizite in der medizinischen Versorgung und Diagnostik

Fachleute beschreiben die aktuelle Versorgungslage für ME/CFS-Patienten als äußerst schwierig. Ein Mediziner bezeichnete die Situation als mittelgradig katastrophal. Oftmals fehle es an spezialisierten Anlaufstellen und fundiertem Wissen bei Ärzten und Behörden. Ein Pflegeberater, der zahlreiche betroffene Familien betreut, kritisierte in diesem Zusammenhang die Unwissenheit in Ämtern.

Die Schwierigkeiten bei der Einordnung chronischer Symptome zeigen sich auch in anderen Krankheitsbereichen. Eine Studie mit 368 Patienten in Brasilien kam zu dem Ergebnis, dass bei der Multiplen Sklerose (MS) in 56,8 Prozent der Fälle zunächst Fehldiagnosen gestellt wurden.

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Im Durchschnitt dauerte es dort drei Jahre bis zur korrekten Diagnose; ein signifikanter Teil der Patienten musste sogar länger als zehn Jahre auf Klarheit warten. Als Barrieren wurden dabei primär die Einschätzungen der Mediziner sowie der Zugang zu Untersuchungen identifiziert.

Rechtliche Hürden und Anerkennungskonflikte

Neben den medizinischen Herausforderungen stehen Betroffene oft vor erheblichen juristischen und bürokratischen Hindernissen. Ein Urteil des Landessozialgerichts Nordrhein-Westfalen vom 3. Juli 2026 verdeutlicht die Komplexität bei der Beantragung von Sozialleistungen.

In dem verhandelten Fall verlor ein Kläger seinen Anspruch auf die volle Erwerbsminderungsrente, obwohl ein Grad der Behinderung (GdB) von 60 und der Pflegegrad 3 vorlagen. Grund dafür waren unter anderem uneinheitliche psychiatrische Gutachten.

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Auch bei jüngeren Patienten führen die unklaren Strukturen zu Konflikten. Es wurde berichtet, dass eine 20-jährige Erkrankte mit Pflegegrad 4 keine Grundsicherung erhielt, da die Rentenversicherung keine dauerhafte Arbeitsunfähigkeit feststellen wollte.

In Hamburg führte die Erkrankung einer 14-Jährigen sogar dazu, dass das Jugendamt eingeschaltet wurde, was die bestehenden Spannungsfelder zwischen medizinischer Notwendigkeit und behördlicher Bewertung unterstreicht.

Fortschritte in Forschung und Behandlungsrichtlinien

Trotz der schwierigen Lage gibt es Bestrebungen, die Standards zu verbessern. Ende August 2026 wurde die S3-Leitlinie für rheumatoide Arthritis aktualisiert, von der in Deutschland rund 700.000 Menschen betroffen sind. Diese setzt verstärkt auf Strategien wie Treat-to-Target und klare Vorgaben für den Einsatz von Glucocorticoiden.

In der Forschung wurden ebenfalls neue Ansätze identifiziert. Ein Team des Uniklinikums Erlangen konnte in einer Studie Autoantikörper gegen das MLC1-Protein nachweisen, die als Auslöser für bestimmte schwere neurologische Erkrankungen infrage kommen.

Solche Erkenntnisse könnten langfristig dazu beitragen, die diagnostische Genauigkeit bei komplexen chronischen Krankheitsbildern zu erhöhen und die Versorgungssituation für Betroffene, wie die der 650.000 ME/CFS-Patienten in Deutschland, zu verbessern.

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